Шумська районна державна адміністрація
47100, м.Шумськ, вул.Українська, 59
 
укр рус eng
Пошук
Розширений пошук

Корисні посилання

http://www.oda.te.gov.ua/data/upload/content/main/ua/posilbody/prezident.gif 

http://www.oda.te.gov.ua/data/upload/content/main/ua/agolova/uk.gif

На головну / Проекти цільових програм

Про проект районної цільової соціальної програми профілактики, діагностики та лікування рідкісних (орфанних ) хвороб на 2015 - 2019 роки


УКРАЇНА

 

ШУМСЬКА  РАЙОННА  ДЕРЖАВНА  АДМІНІСТРАЦІЯ

 

ТЕРНОПІЛЬСЬКОЇ  ОБЛАСТІ

 

РОЗПОРЯДЖЕННЯ

 

ГОЛОВИ РАЙОННОЇ ДЕРЖАВНОЇ АДМІНІСТРАЦІЇ

 

 

від  14 серпня 2015 року                   м. Шумськ                     № 245 -од

 

Про проект районної цільової соціальної  програми  профілактики, діагностики та лікування рідкісних  (орфанних ) хвороб на 2015 - 2019 роки

 

 

З метою профілактики, діагностики та лікування рідкісних (орфанних) хвороб,  відповідно до ст.  53 – 1 Основ законодавства України про охорону здоров’я від 19 листопада 1992 року № 2801-XII, з подальшими змінами і доповненнями, розпорядження  Кабінету  Міністрів   України  від 31 березня  2015 року № 160 «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання» ,  наказу Міністерства охорони здоров’я України від 27 жовтня 2014 року № 778 «Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань», керуючись статтями 2, 13, 22 Закону України «Про місцеві державні адміністрації» :

1. Схвалити проект районної програми профілактики, діагностики, та лікування рідкісних (орфанних) хвороб на 2015 – 2019 роки  (далі – проект програми), що додається.

2. Комунальному закладу Шумської районної ради «Шумський районний центр первинної медико – санітарної допомоги» в установленому порядку подати проект програми   на розгляд чергової сесії Шумської районної ради відповідно до регламенту районної ради.

3. Контроль за виконанням розпорядження залишаю за собою.

 

 

Голова районної

державної адміністрації                                                       Ю.М. ГОЛОВАТЮК

 


 

 

 

Проект

                                        СХВАЛЕНО

                                                Розпорядження голови                                                        

                                        районної державної адміністрації 

                                                            14.08. 2015 № 245-од

 

 

РАЙОННА  ПРОГРАМА

 профілактики, діагностики та лікування рідкісних (орфанних) хвороб на 2015 – 2019 роки

 

 1. Паспорт програми

 

1.

Ініціатор розроблення програми

 Комунальний заклад Шумської районної ради «Шумський районний центр первинної – санітарної допомоги»

2.

Дата, номер і назва розпорядчого документа органу виконавчої влади про розроблення програми

Постанова Кабінету міністрів України від 31 березня 2015 року № 160  «Про затвердження   Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфарні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами ля спеціального дієтичного споживання»,  наказ Міністерства охорони здоров’я України від 27 жовтня 2014 року № 778 «Про затвердження переліку рідкісних (орфарних) захворювань»

3.

Розробник програми

  Комунальний заклад Шумської районної ради «Шумський районний цент первинної – санітарної допомоги»

4.

Співрозробники програми

 Шумська центральна районна лікарня

5.

Відповідальний виконавець програми

  Комунальний заклад Шумської районної ради «Шумський районний цент первинної – санітарної допомоги»,  Шумська центральна районна лікарня

6.

Учасники програми

 Комунальний заклад Шумської районної ради «Шумський районний цент первинної – санітарної допомоги»,  Шумська центральна районна лікарня

7.

Термін реалізації програми

 

2015 - 2019 роки

8.

Перелік місцевих бюджетів, які беруть участь у виконанні програми (для комплексних програм)

 

 

 

 

Районний  бюджет

9.

Загальний обсяг фінансових ресурсів, необхідних для реалізації програми, всього,

у тому числі:

 

 

 

 

6390.3 тис.   гривень

1)

коштів районного бюджету

 

6390.3 тис.   гривень

2)

коштів інших джерел

-

 

2. Визначення проблем, на розв’язання яких спрямована програма

            

 

Рідкісне (орфанне) захворювання – захворювання, яке загрожує життю людини або яке хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя громадянина або до його інвалідності, поширеність якого серед населення не частіше ніж 1:2000.

Багато рідкісних захворювань є генетичними. Отже, супроводжують людину впродовж усього життя, навіть якщо симптоми проявляються не одразу після народження. Часто хвороба розвивається в дитинстві і близько 30% таких дітей не доживає до 5-ти років.

В Україні протягом останнього десятиріччя досягнуто певного прогресу в діагностиці і лікуванні рідкісних захворювань. Найбільш поширеними в Україні орфанними захворюваннями є – фенілкетонурія, хвороба Гоше, гіпофізарний нанізм, муковісцидоз, гемофілія, вроджені коагулопатії, онкологічні та онкогематологічні захворювання, мукополісахаридоз, хвороба Фабрі, гомосцистеінурія. Головною установою з діагностики та лікування орфанних захворювань в Україні є Центр метаболічних захворювань Національної дитячої спеціалізованої лікарні «ОХМАТДИТ». До реєстру хворих з метаболічними хворобами внесено понад 900 хворих.

Лікування рідкісних захворювань коштує дорого, і нерідко пацієнти немають можливості придбати медпрепарати та спеціальне лікувальне харчування. Україна, незважаючи на економічні труднощі, забезпечує харчуванням дітей з фенілкетонурією до 18 років (до трьох — з державного бюджету, до 18 — з місцевих). На сьогодні ліками і лікувальним харчуванням за державний кошт забезпечено хворих на муковісцидоз, фенілкетонурію, гемофілію, мукополісахаридоз, первинний імунодефіцит, гіпофізарний нанізм, синдром Шерешевського—Тернера, з хворобою Гоше, генетичною післяопераційною онкологією. На всі ці нозології виділено часткове фінансування до 18 років (відповідно до Конвенції ООН, яку підписала Україна, до 2016 р.). Згідно наказу Міністерства охорони здоров’я №778 від 27.10.2014 року в Україні затверджено перелік  понад 170 нозологій орфанних захворювань.

В Шумському районі станом на 01.07.2015 року створено реєстр орфанних захворювань. Зареєстровано 625 хворих, із них 12 дітей. Захворюваність становить 184,5 на 10 тис. населення. Серед дитячого населення найбільше спостерігається онкозахворюваність (гострі лейкози), фенілкетонурія, важка форма гемофілії, ювенільний ревматоїдний артрит. Ліки та харчування для таких хворих є життєво необхідні.

Мета програми

 

Головною метою районної   програми є дослідження показників поширеності цих захворювань серед населення, вирішення проблем доступу до лікування орфанних хворих у Шумському районі та знаходження шляхів оптимізації забезпечення їх ліками за кошти  районного бюджету.

 

Шляхи і засоби розв’язання проблеми, обсяги та джерела фінансування, строки виконання програми.

 

Досягнення визначеної цією програмою мети можливе шляхом розв’язання таких проблем:

1.Проведення ретроспективного аналізу даних захворюваності на орфанні захворювання з визначенням вікових груп населення, відповідно до результатів вище зазначеного аналізу.

2. Створення комп'ютерного банку даних щодо хворих, які страждають на орфанні захворювання, забезпечення функціонування інформаційної системи, його доповнення й корегування.

3.Забезпечення повного охоплення диспансерним наглядом всіх дітей і підлітків із затримкою росту відповідно до діючих протоколів з обов’язковим контролем стану зон росту.

4. Удосконалення діагностики орфанних  захворювань, а саме:

- придбання реактивів для скринінгового обстеження на орфанні захворювання;

- упровадження сучасних методів лабораторної діагностики орфанних захворювань.

 

         5. Залучення до реалізації програми медичних та соціальних працівників, працівників органів державної влади.

 

         6. Забезпечення інформатизації населення та поширення знань про рідкісні хвороби.

 

 

 

 

 

Ресурсне забезпечення районної програми профілактики, діагностики та лікування органних хвороб на 2015 – 2019 роки.

 

         Фінансування програми здійснюється головним розпорядником коштів районного бюджету в межах видатків, передбачених відповідним районним бюджетом, та за рахунок інших джерел, не заборонених чинним законодавством, відповідно до потреб.

 

Обсяг  коштів, які пропонується залучити на виконання програми

2015р.

2016р.

2017р.

2018р.

2019р.

Усього витрат на виконання програми (тис. грн)

Обсяг ресурсів, усього, (тис.грн) у тому числі

1125.9

1303.4

1313.6

1320.2

1327.2

6390.3

Місцевий бюджет

1125.9

1303.4

1313.6

1320.2

1327.2

6390.3

Позабюджетні надходження

-

-

-

-

-

-

 

Перелік завдань і заходів програми та результативні показники.

         Основними завданнями Програмиє:

- організаційне забезпечення ранньої діагностики, лікування та профілактики органних хвороб;

- удосконалення діагностики;

- забезпечення базисного лікування хворих;

- зниження захворюваності, інвалідизації та смертності;

- реалізація інформаційно-освітньої програми для населення;

- удосконалення системи скринінгового обстеження на орфанні хвороби.

 

                                                                                ЗАХОДИ

щодо забезпечення громадян, які страждають на рідкісні  (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання, що закуповуються за рахунок коштів місцевого бюджету Шумського району.

 

 

№ з/п

Перелік заходів програми

Строк виконання заходу

Виконавці

Джерела фінансування

Орієнтовані джерела фінансування (вартість),тис. гривень, у тому числі по роках

Очікуваний результат

2015

2016

2017

2018

2019

І.  Організаційні заходи

1

Проведення ретроспективного аналізу даних захворюваності на орфанні захворювання з визначенням вікових груп населення, відповідно до результатів вищезазначеного аналізу

2015 рік

Комунальний заклад  Шумської районної ради «Шумський районний центр первинної медико – санітарної допомоги», Шумська  центральна районна лікарня 

Не потребує фінансування

-

-

-

-

-

Станом       на 1 вересня 2015 року будуть  сформовані групи   населення (за віковим критерієм)   та розроблений перелік контингентів для обстежень відповідно до результатів аналізу.

2

Створення

комп'ютерного

банку даних

щодо хворих, які

страждають на

орфанні захворювання,

забезпечення

функціонування

інформаційної

системи його

доповнення й

корегування

Постійно

Комунальний заклад  Шумської районної ради «Шумський районний центр первинної медико – санітарної допомоги», Шумська  центральна районна лікарня 

Не потребує фінансування

-

 -

-

-

-

Станом на

1 вересня 2015

року буде створений

комп'ютерний

банк даних щодо

хворих, які

страждають на орфанні захворювання

3

 Забезпечити повне охоплення диспансерним наглядом всіх дітей і підлітків із затримкою росту відповідно до діючих протоколів з обов’язковим контролем стану зон росту

Посітійно

Комунальний заклад  Шумської районної ради «Шумський районний центр первинної медико – санітарної допомоги», Шумська  центральна районна лікарня 

Не потребує фінансування

-

 -

-

-

-

-

ІІ. Удосконалення діагностики

1

 Придбання реактивів для скринінгового обстеження на орфанні захворювання

2015 – 2019 роки

Комунальний заклад  Шумської районної ради «Шумський районний центр первинної медико – санітарної допомоги», Шумська  центральна районна лікарня 

Не потребує фінансування

-

-

-

-

-

Своєчасне виявлення орфанних захворювань.

2

  Упровадження

сучасних методів лабораторної

діагностики

орфанних захворювань

Постійно

Комунальний заклад  Шумської районної ради «Шумський районний центр первинної медико – санітарної допомоги», Шумська  центральна районна лікарня 

Не потребує фінасування

-

--

-

-

-

ІІІ. Забезпечення лікуванням хворих дітей і дорослих на орфанні захворювання

1

.Забезпечити  хворих на орфанні захворювання, які зазначені у наказі Міністерства охорони здоров’я України від 27.10.2014 року № 778 «Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань», що забезпечуватимуться  за кошти місцевого бюджету згідно постанови КМУ від 31.03.2015 року № 160 «Про затвердження порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання»

(додаток 1)

 

Постійно

Комунальний заклад  Шумської районної ради «Шумський районний центр первинної медико – санітарної допомоги», Шумська  центральна районна лікарня 

Потребує фінансування з районного бюджету

1125.9

1303.4

1313.6

1320.2

1327.2

Середня вартість забезпечення хворих дорослих та дітей на орфанні захворювання, які зазначені у наказі Міністерства охорони здоров’я України від 27.10.2014 року № 778 «Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань». Подовження тривалості та покращення якості життя хворих з рідкими захворюваннями. Застосування специфічного етиопатогенетичного лікування суттєво зменшить фінансові витрати на лікування ускладнень, що формуються у хворих з рідкими захворюваннями без застосування цих препаратів.

Науковий аналіз ефективності заходів попередження, раннього виявлення, етіопатогенетичного лікування та реабілітації рідких захворювань.

 

 

 

 

 

 

 

 

ВСЬОГО ПО РОКАХ:

1125,9

1303,4

1313,6

1320,2

1327,2

6390,3 тис. грн.

ВСЬОГО КОШТІВ РАЙОННОГО БЮДЖЕТУ:

6390,3 тис. грн.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

 

IV. Координація та контроль за ходом виконання програми

 

Координація та контроль за ходом виконання програми покладається на Комунальний заклад Шумської районної ради «Шумський районний центр первинної медико – санітарної допомоги» та Шумську центральну районну лікарню , яким щороку до 10 січня поточного року наступного за звітним  інформувати про хід та результати виконання заходів прогарми голову районної державної адміністрації.

 

 

Заступник  керівника апарату ,

начальник організаційного відділу

апарату райдержадміністрації                                                                                            М.А. КРАВЧУК

                  Бабій О.П.                                 

 

  

                                                                                                                                                                    Додаток

                                                                                                                                    до пункту 1 ІІІ розділу програми

«Заходи щодо забезпечення громадян, які страждають на рідкісні

(орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними

харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання,

що закуповуються за рахунок коштів районного бюджету»

 

 

№ п/п

Хвороби

МКХ-10

К-сть хворих

Орієнтовні обсяги фінансування (вартість), тис. гривень, у тому числі по роках:

2015

2016

2017

2018

2019

1

Гіпопаратиреоз

Е20.8

1

0.6

0.6

0.6

0.6

0.6

2

Акромегалія

Е22.0

1

0.5

0.6

0.7

0.7

0.7

3

Нецукровий діабет

Е23.2

2

60.1

60.1

60.1

60.1

60.1

4

Фенілкетонурія(діти)

Е70.0

1

36.0

87.0

90.0

95.0

100.0

5

Спадкова недостатність фактора IX, гемофілія В (діти-2)

  D67

3

369.9

496.3

500.5

500.5

500.5

6

М’язева дистрофія

 G71.0

2

15.0

15.0

15.0

15.0

15.0

7

Дискоїдний червоний вовчак

 L93.0

1

0.3

0.3

0.5

0.5

0.5

8

Синдром Шерешевського-Тернера

  Q96.0

1

0.4

0.4

0.6

0.6

0.6

9

Хвороба Рейтера

 M02.3

1

0.6

0.6

0.6

0.6

0.6

10

Ювенільний ревматоїдний артрит(діти)

  08.0

2

1.3

1.3

1.3

1.3

1.3

11

Дерматополіміозит

М33

1

2.7

2.7

2.7

2.7

2.7

12

Системний склероз

 М34

2

3.5

3.5

3.5

3.5

3.5

13

Анкілозивний спондиліт

 М45

13

31.8

31.8

31.8

31.8

31.8

14

Хвороба Лайма

  А69.2

3

0.8

0.8

0.8

0.9

0.9

15

Злоякісне новоутворення губи

С00

17

17.0

17.0

17.0

17.0

17.0

16

Злоякісне новоутворення глотки

С11

1

1.0

1.0

1.0

1.0

1.0

17

Злоякісне новоутворення порожнини рота

С14

5

5.0

5.0

5.0

5.0

5.0

18

Злоякісне новоутворення гортані

С14

6

6.0

6.0

6.0

6.0

6.0

19

Злоякісне новоутворення шлунку

С16

14

14.0

14.0

14.0

14.0

14.0

20

Злоякісне новоутворення ободової кишки

С18

25

25.0

25.0

25.0

25.0

25.0

21

Злоякісне новоутворення печінки

С22

1

1.0

1.0

1.0

1.0

1.0

22

Злоякісне новоутворення підшлункової залози

С25

5

5.0

5.0

5.0

5.0

5.0

23

Злоякісне новоутворення легень

С34

14

14.0

14.0

14.0

14.0

14.0

24

Злоякісне новоутворення кісток

С40

10

10.0

10.0

10.0

10.0

10.0

25

Злоякісна меланома шкіри

С43

7

7.0

7.0

7.0

7.0

7.0

26

Злоякісне новоутворення шкіри

С43

114

114.0

114.0

114.0

114.0

114.0

27

Злоякісне новоутворення молочної залози

С50

58

58.0

58.0

58.0

58.0

58.0

28

Злоякісне новоутворення вульви

 С51

11

11.0

11.0

11.0

11.0

11.0

29

Злоякісне новоутворення шийки матки

С53

60

60.0

60.0

60.0

60.0

60.0

30

Злоякісне новоутворення тіла матки

С54

80

80.0

80.0

80.0

80.0

80.0

31

Злоякісне новоутворення яєчника

С56

34

34.0

34.0

34.0

34.0

34.0

32

Злоякісне новоутворення передміхурової залози

С61

25

25.0

25.0

25.0

25.0

25.0

33

Злоякісне новоутворення нирки

С64

18

18.0

18.0

18.0

18.0

18.0

34

Злоякісне новоутворення нирки(діти)

С64

1

1.0

1.0

1.0

1.0

1.0

35

Злоякісне новоутворення сечового міхура

С67

27

27.0

27.0

27.0

27.0

27.0

36

Злоякісне новоутворення ока та його придатків

С69

2

2.0

2.0

2.0

2.0

2.0

37

Злоякісне новоутворення  головного мозку

С71

11

11.0

11.0

11.0

11.0

11.0

38

Злоякісне новоутворення щитовидної залози

С73

6

6.0

6.0

6.0

6.0

6.0

39

Злоякісне новоутворення наднирника

С74

1

1.0

1.0

1.0

1.0

1.0

40

Злоякісне новоутворення без уточнення локалізації

С80

2

2.0

2.0

2.0

2.0

2.0

41

Хвороба Ходжкіна

С81

10

10.0

10.0

10.0

10.0

10.0

42

Неходжкінська лімфома

С82

7

7.0

7.0

7.0

7.0

7.0

43

Неходжкінська лімфома, фолікулярна (нодулярна)

  С82.7

2

2.0

2.0

2.0

2.0

2.0

44

Інші та неуточнені типи неходжкінської лімфи

С85

1

1.0

1.0

1.0

1.0

1.0

45

Лімфоїдний лейкоз (діти)

С91

3

5.4

5.4

7.4

7.4

8.4

46

Хронічний мієлоїдний лейкоз

  С92.1

2

2.5

2.5

2.5

3

3

47

Інший лейкоз уточненого клітинного типу

С96

13

19.5

19.5

20

21

22

48

ВСЬОГО КОШТІВ В РОЗРІЗІ РОКІВ:

 

625

1125.9

1303.4

1313.6

1320.2

1327.2

49

ЗАГАЛЬНА СУМА КОШТІВ (всього):

 

6390,3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Заступник керівника апарату, начальник

організаційного відділу апарату районної  державної адміністрації                                                             М.А. КРАВЧУК

 

               Бабій О.П.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

                                                          

 

 

 

 

 




Інформаційні послуги

Актуальна тема

Дорожня карта щодо надання щомісячної адресної допомоги переселенцям для покриття витрат на проживання, в тому числі на оплату житлово-комунальних послуг